DÍA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: EL VICEGOBERNADOR MIGUEL ACEVEDO PROMUEVE EL DIÁLOGO Y EL APOYO A PACIENTES
El vicegobernador, Miguel Acevedo, encabezó un encuentro junto a legisladores y representantes de organizaciones.
En el marco del Día Internacional de Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el vicegobernador Miguel Acevedo encabezó un encuentro junto a Gabriel Yedlin, presidente de la Comisión de Salud; José Cano, Rodolfo Ocaranza y representantes de organizaciones que trabajan para visibilizar y acompañar a quienes conviven con estas patologías. Durante el encuentro, se reafirmó el compromiso de fortalecer las políticas públicas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
En representación de la organización EPOF 100% Tucumán, estuvieron Marta Campero y Fátima Patricia Ledesma, mientras que la Fundación Piel de Luna participó con su fundadora, María Eugenia Escobar, junto a su hija Mia Selena Flores, paciente de 16 años, y la representante legal de la entidad, Daniela Del Puerto.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número reducido de personas en relación con la población general. En Argentina, se considera EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia es igual o menor a 1 cada 2.000 habitantes, según lo establecido en la Ley Nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de quienes las padecen y sus familias.
Se estima que en el país alrededor de 3,6 millones de personas viven con alguna de estas enfermedades, lo que equivale a 1 de cada 13 habitantes y, en promedio, 1 de cada 4 familias. Estas cifras reflejan la necesidad de continuar trabajando en la visibilización y el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.
Cabe destacar que la provincia sancionó en 2024 la Ley 9826, la cual instituye el último día de febrero como el Día Provincial de Concientización de las EPOF.
Tras la reunión, el legislador Yedlin sostuvo: «Fue muy importante principalmente porque la visibilización de las enfermedades que son poco frecuentes o enfermedades raras, tienen que ser visibilizadas, tienen que ser entendidas».
Yedlin señaló que, en promedio, se estima que dos de cada 1.000 personas padecen alguna de estas condiciones, y que en el registro actual figuran alrededor de 8.600 casos, lo que representa una cifra considerable. Para ponerlo en perspectiva, comparó estas estadísticas con enfermedades más comunes, como la diabetes, que afecta a dos de cada 10 adultos, y la hipertensión, que afecta a cuatro de cada 10 personas.
«A veces son difíciles de diagnosticar. Estuvimos hablando con fundaciones, con organizaciones, con madres, con pacientes con enfermedades raras y nos contaron las enormes dificultades que tuvieron hasta poder llegar al diagnóstico. En Tucumán hay dos consultorios de enfermedades poco frecuentes: en el Hospital de Niños y en el Hospital Avellaneda», remarcó.
A su turno, José Cano, impulsor del proyecto de ley, dijo: «Son temas que tienen una enorme trascendencia sobre todo por las familias que sufren este tipo de patologías que son enfermedades denominadas raras también». «Me tocó a mí, como presidente de la Comisión de Salud del Senado en el 2011, aprobar la ley de enfermedades poco frecuentes», recordó.
Cano destacó el compromiso del Vicegobernador y de los legisladores, quienes, como miembros de la Comisión de Salud, han logrado incluir el tema en la agenda. Resaltó que la Legislatura de Tucumán adhirió a la Ley Nacional y también apoyó la visibilización de estas enfermedades, que son complejas debido a su difícil diagnóstico y la falta de tratamientos específicos.
Lourdes Ocaranza posee una enfermedad poco frecuente. «Considero, como paciente y como profesional de la salud, que es fundamental la visibilización, la concienciación y la capacitación del personal sanitario en lo que son las enfermedades poco frecuentes, porque si bien son poco frecuentes en sí, cada una puntualmente, es un grupo muy relevante de enfermedades», sostuvo.
Por su parte, Daniela Del Puerto indicó: «Para nosotros ha sido muy importante esta reunión, porque hemos hecho un trabajo arduo en todo ese tiempo en la fundación. Nosotros hemos conseguido 126 pacientes, hemos otorgado 76 certificados de discapacidad, abordamos a más de 200 pacientes en la fundación que yo colaboro que es la Fundación Piel de Luna. Estamos capacitando a las mamás sobre cómo generar sus derechos, sus expedientes, llegar a los médicos, búsqueda de diagnóstico».
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